عادة ما يبدأ مرض الصرع في سن صغيرة سن المدرسة أو قبل ذلك، حيث يكتشف المرض بينما الطفل في المدرسة أو في البيت أو في النادي وعادة ما يمثل تشخيص المرض في الطفل حدثا رضحيا (صادما) Traumatic Event للأبوين حتى أن بعضهم يصيبه الاكتئاب أو القلق والاكتئاب.... ولا شك في أن الوالدين يبدآن في التساؤل عن السبب في إصابة طفلهم بالصرع ومحاولة معرفة الطريق الأمثل لمساعدته في مرضه، وقد تنتاب الولدين مشاعر مختلفة من القلق والخوف وهي ردود فعل طبيعية...، ويبدأ بعض الآباء في التساؤل عن الفحوصات الطبية المطلوبة وطريقة العلاج وكيف يجيبون على تساؤلات أبنائهم المصابين بالصرع ما هو؟.. ولماذا يحدث؟ وكيف يتصرف الوالدان عند حدوث نوبة صرعية هل يصارح الآباء المدرسة بحدوث نوبات الصرع لطفلهم؟.. وهل هناك نوع من الأنشطة يمنع عنها مريض الصرع..؟ الإجابات تجدونها في المقال التالي**:
"ليتشجع الآباء .. فهم ليسوا بمفردهم على الطريق. ففي الأزمات، وخاصة أثناء المرض تجيش النفوس بالعواطف الزاخرة بالمودة والحب ويكون الطفل هو أول المستفيدين منها. وقد ينتاب أحد الوالدين أو كليهما إحساس بالذنب بمرض الطفل- بل إن بعض الأمهات يذهبن إلى لوم أنفسهن على تصرفاتهن أثناء الحمل، والتي يعتقدن أنها أحد مسببات مرض أطفالهن ولذا فإنه من الضروري أن يتصدى الأبوان لمناقشة هذه الأحاسيس بصراحة حتى يواجها الموقف بموضوعية ويشد كل منهما أزر الآخر، ولا تنسى دور الطبيب. تكلم معه لأنه سيتفهم مخاوفك وشكواك. فكم من الآباء تحدثوا إليه من قبلك، وأشكو إليه ما تعاني منه الآن.
إن الإحساس بالذنب الذي يراود أيا من الآباء في هذا الموقف لابد أن ينتهي. فالصرع يمكن علاجه بل إنه في كثير من الحالات يتم التحكم فيه تماما، وليطمئن الآباء -ففرص طفلهم المريض في أن ينعم بحياة آمنة، وأن يتمكن من ممارسة نشاطه كبيرة والحمد لله،
لماذا أصيب طفلي بالصرع؟
إنه السؤال الطبيعي الذي يسأله الآباء لأنفسهم؟ لماذا أصيب طفلي بالذات؟ والرد على هذا السؤال ليس بالسهل ففي حالة الصرع تقوم بعض خلايا المخ بإصدار إشارة كهربائية في الوقت الذي يجب عليها ألا تفعل ذلك والسبب غير معروف في غالبية الحالات وإن كان التقدم العلمي الحديث قد أظهر بعض التغيرات الكيميائية الحيوية مثل نقص المركب جاما أمينو بيوتريك أسيد الذي ينظم الطاقة الكهربائية المخية،
ومن المعروف أيضا أن الصرع قد يكون نتيجة:نقص خلقي في تكوين المخ أثناء الولادة العسرة أو نتيجة إصابات الرأس المغلقة أو المفتوحة أو عن مشاكل صحية تصيب الأم أثناء الحمل أو أن يكون أثر لمرض أثناء الطفولة كالحصبة أو السعال الديكي أو الحمة المخية كما أن نقص الأغذية ونقص السكر بالدم وتسمم الدم وأورام المخ (نادرا) قد يكون من المسببات ولكن في كثير من الحالات يصعب تحديد سبب واضح للنوبات أو الصرع.. لهذا يسمي الصرع بالمرض الغامض –أي أن مسببات المرض غير واضحة أو معروفة – وليس لهذا المرض أي صلة بما يسمي بالخبل أو الجنون.
هل ورث الطفل الصرع؟ وهل يتعرض أطفال الآخرين للإصابة به؟
والإجابة في كلتا الحالتين هي أن ذلك غير محتمل إلا إذا كان كلا الأبوين من عائلات لها تاريخ مع مرض النوبة أو الصرع ففي هذه الحالة يكون لعامل الوراثة دخل كبير. وبينما يكون صحيحا إحصائيا أن نقول أن أخوة وأخوات الطفل المصاب بالصرع معرضين إلى حد ما للإصابة بالصرع، فإن فرصهم في عدم الإصابة به وأن يكونوا أشخاصا أصحاء أكبر.
ماذا أقول لطفلي عن مرضه؟
لا شك أن سن الطفل هو الذي سيحدد لك ما تقول له عن مرضه، وعن الصعوبات التي يواجهها، لأنه من الضروري أن يعرف الطفل أنه يعاني من حالة مرضية ينتج عنها ما يسمي بالنوبة أو الصرع. وعلي الآباء أن يقدموا لأطفالهم -كلا حسب سنه – تفسيرا معقولا لأسباب الصرع وبالقدر الذي يستطيع استيعابه ويمكن شرح ذلك حتى للأطفال الذين يبلغون ثلاث أو أربع سنوات من العمر.
فباستطاعة كل طفل أن يستوعب ما يعني أن المخ يرسل إشارات أو أوامر إلى الجسم ليؤدي عملا أو أنه يحدث في بعض الأحيان أن يخطئ المخ فيرسل إشارات لا يريدها الجسم ولكنه مرغم على إطاعتها – ولذلك تحدث النوبة، وفي جميع الأحوال على الآباء أن يعدوا أنفسهم لمواجهة العواقب السلبية التي يشعر بها الابن حين يدرك طبيعة المرض الذي يعانيه –وسيسأل الطفل أبويه عن سبب مرضه- وعلى الآباء أن يجيبوا بصراحة بأنهم لا يعرفون وأن الذي يعرفونه وهو الأهم أن هذا المرض ليس نتيجة لأي فعل سيء أتي به الطفل نفسه.
وكما ذكرنا من قبل – فإن استعداد الأبوين لتقبل هذا الموقف وارتضائه هو أهم عمل يساعد الطفل على الشفاء ويخفف من رد فعله تجاه حالته المرضية.
هل يشفى الصرع؟
في كثير من الأحيان يتغلب الأطفال على مرضهم، وفي العديد من الحالات يتغلبون على هذا المرض حين يصلون سن البلوغ، ولكن في بعض الحالات تستمر النوبة أو الصرع مدى الحياة. ولا توجد أية وسيلة للتنبؤ بما يحدث في كل حالة فردية. وإذا كانت النوبة لا تعاود الطفل لعدة سنوات فمن المحتمل أن يقرر الطبيب إيقاف الدواء ليرى أثر ذلك. فإذا حدث أن عاودت الطفل النوبة فلا داعي للقلق والخوف – لأنه في كل الأحوال يمكن التحكم في المرض مرة أخرى بالعقاقير الطبية.
هل يجب عرض الطفل على الطبيب؟
من السهل أن تخطلط أعراض النوبة أو الصرع مع بعض الأعراض الأخرى التي لا علاقة لها بالصرع. لذلك فإنه من الضروري للطبيب أن يتأكد من نوع المرض قبل بدء العلاج وأول ما يعتمد عليه الطبيب هو ما يقوله الطفل نفسه وما يقوله الآباء عن الأعراض التي يلاحظونها على الطفل وعن الأعراض التي أصابته سابقا. وبالإضافة إلى ذلك يقوم الطبيب بإجراء كشف كامل وإذا ما شك في وجود شيء غير طبيعي بالجهاز العصبي أو المخ فإنه عادة يجري اختبارا للأعصاب يقوم به طبيب متخصص في علاج المخ وأمراض الجهاز العصبي.
والكشف على الأعصاب يتضمن عددا من الاختبارات بعضا منها يتطلب أجهزة معقدة مثل الذي يسجل النشاط الكهربي للمخ أو الذي يرسم تخطيطا خريطيا للنشاط الكهربي بالمخ وعادة ما يسجل وجود اضطرابات كهربية في حالة الإصابة بالصرع. وهذه الأجهزة لا تسبب أي ألم للطفل. وفي بعض الحالات يطلب الطبيب إجراء صورة أشعة للجمجمة كما توجد أجهزة تشخيص حديثة لإجراء مثل هذا الكشف مثل تصوير المخ بالأشعة المقطعية بالحاسب الآلي أو تصوير المخ بالمجال المغناطيسي. وكثيرا ما يساعد وجود الآباء الطفل أثناء عمل هذه الفحوص ولكن الأطباء والمختصون أنفسهم كثيرا ما يهدئون من روع الطفل بطريقة أسرع وذلك لخبرتهم في التعامل مع المرضى في مثل هذه الظروف.
إذا أثبتت الفحوصات أن الطفل يعاني من الصرع فستكون هناك حاجة لأخذ عينة من دمه لتحليلها بانتظام حتى يمكن للطبيب أن يحدد كمية الدواء في الدم، وأن يعرف كمية الدواء التي يجب إعطاؤها ليصل إلى أقرب الطرق للتحكم في النوبة. ومن الأفضل للطبيب أن يعرف ماذا كان الطفل يفعل قبل إصابته بالنوبة وكيف تصرف بعد انتهائها. هذه المعلومات تمكن الطبيب من تقرير إذا كان الدواء الذي يتناوله الطفل يأتي بالفائدة المطلوبة.
ما هو دور الآباء في حياة الطفل اليومية؟
دواء الطفل:
عندما يقرر الطبيب العلاج وجرعات الدواء المناسبة لسنه وحالته البدنية ونوع النوبة المصاب بها فمن الضروري أن يتناول الطفل الدواء بانتظام وطبقا للجدول الزمني المحدد.
وتذكر دائما أن الدواء الضاد للتشنجات الذي يتناوله الطفل لا يؤدي بالضرورة إلى الشفاء التام إلا أنه يؤدي إلى التقليل من عدد ومدة النوبات في كثير من الحالات وفي البعض الآخر يؤدي إلى التحكم في النوبات كلية ولذلك لا توقف الدواء أو تقلل الكمية المحددة حتى وإن لم تعاوده النوبة لمدة طويلة.
إن الطبيب فقط هو الذي يقرر إيقاف الدواء أو تغيير نوعية وجرعات وأوقات استعماله، ولا تنزعج كثيرا إذا نسيت إعطاء ابنك جرعة من الدواء لأنه لا يضار مادام سيعاود تناوله بانتظام ولا تندهش إذا أبدى طفلك استياءه من الدواء بعد فترة، أو إذا تظاهر بأنه تناول الدواء رغم أنه لم يفعل. في هذه الحالة لا تواجهه بعنف، واعلم أن الطريق الأفضل للتغلب على هذه المشكلة هو أن تكون أنت بشخصك أو أي فرد مسئول آخر متواجدا أثناء تناول طفلك للدواء.
وقد يكون ميعاد الدواء وتذكره مشكلة للبعض وإعداد جرعات الدواء لليوم بأكمله مقدما يحل المشكلة. وينصح بوضع الدواء في أكواب من الورق -مثلا- وتوضع شارة علي كل كوب تحمل ميعاد الدواء واحرص علي إبعاد هذه الأكواب عن متناول الطفل.
من الأفضل أن تحرص على أن يكون معك بعض الدواء الإضافي وهو سيفيد عند الحاجة، وحين يكبر الطفل ويصبح بإمكانه الاعتماد على نفسه في تناول الدواء بإمكانك أن تعطيه جرعة إضافية يحملها معه دائما وعليك فقط أن تخبر طبيبه بذلك.
هل يجب إخطار المدرسة؟
من الضروري إخطار المدرسة ومدرسي الطفل بأنه مصاب بالنوبة، حتى وإن كان الطفل لم يصبْ بها لمدة شهور فهذا المرض لا يمكن إبقاؤه سرا، ومدرس الطفل يجب أن يكون على معرفة بما يجب أن يفعله إذا حدثت النوبة للطفل وهو بالفصل الدراسي. ومن المفيد أن تمضي بعض الوقت في شرح معنى الصرع بوجه عام، وحالة الطفل بوجه خاص للمدرس، والأفضل أن يقوم طبيب الطفل بالتحدث مع مدرسه لتخفيف قلقه أو انزعاجه. ويجب أن نؤكد أهمية تجاوب المدرس وتفهمه - فمدرس الطفل ينوب دائما عن أبويه حين يكون الطفل بين يديه.
هل للرعاية الزائدة مشاكل؟
إن المبالغة في رعاية الطفل تؤدي إلى أن يكون كثير الطلبات، صعب المراس، شديد الانفعال وخاصة حين يكتشف أن المجتمع ليس على استعداد لتلبية رغباته كما يفعل والداه. وليس هناك ما يدعو للرعاية والحماية الزائدة للطفل المصاب بالصرع فالنوبة لن تصيبه لأنه لم يحصل على ما يريد وقد يكون للمبالغة في العناية أثرا عكسيا – إذ أن الطفل سيعرف سريعا أنه لا يسمح له بممارسة أشياء يسمح بها لمن في مثل عمره. وهذا بالتالي يدفع الطفل لأن يطبق هذا المبدأ كوسيلة لعدم المشاركة في الدراسة أو النشاط المدرسي الرياضي.
والعناية الزائدة لا تضر الطفل فقط بل تؤثر على البنيان الهبكلي للأسرة حين يستاء إخوته وأخواته من فارق المعاملة بينهم وبين الطفل، وكلمة أخيرة – لا تخف من أن تخرج زوجتك وتترك الطفل مع مربيته، فهذا مفيد لكل منكما ولطفلكما. ومن المعروف أنه لا يسهل تواجد مربية أطفال على استعداد لرعاية طفل يعاني من النوبة أو الصرع فإذا ما تعذر وجودها يمكنك الخروج لقضاء شئونك أو للنزهة والاستعانة بالأقارب أو الأصدقاء للقيام بهذه المهمة. والشيء الواجب عمله هو أن تتأكد من أن الشخص الذي ستتركه مع طفلك يعلم عن حالته ويعرف كيفية الاتصال بالطبيب اذا ما أصابته النوبة.
ماهو النشاط المسموح به للطفل؟
يستطيع الطفل الذي يعاني من الصرع أو النوبة أن يشارك في النشاط الرياضي أو الأنشطة الأخرى الملائمة لسنه فالطفل يتصرف بطبيعته في فترة ما بين النوبات. ومن الواجب ألا نسمح للطفل باستخدام حالته المرضية في التأثير عاطفيا على من حوله، أو في الامتناع عن ممارسة نوع من النشاط بمقدوره القيام به، فوجوده مع من يماثلون سنه يؤدي ما يقومون به من أعمال يساعده أن يصبح مستقلا ومعتمدا على نفسه. إن واجب الآباء هنا هو تحديد نوع النشاط الذي يمارسه الطفل آخذين في الاعتبار اختلاف أنواع النشاط عن بعضها واختلاف درجات خطورتها، ولذلك يفضل استشارة الطبيب واتباع نصيحته.
ونجد أغلبية الأطباء المعالجين للصرع يوافقون على أن يمارس الطفل المريض بالصرع السباحة بالقرب من الشاطئ على أن يكون متواجدا بالقرب منه من يجيد السباحة. والرياضة مثل التنس وكرة القدم لا تشكل خطرا على الطفل، ويفضل تجنب أي نشاط يتطلب استخدام السُلَّم. كالمشاركة في دهان الغرفة مثلا.
ومن الضروري أن يعلم المشرف الرياضي بحالة الطفل المرضية ومن الضروري أيضا تمضية بعض الوقت معه لشرح مفهوم الصرع بوجه عام وحالة الطفل الذي يشرف عليه بوجه خاص حتى يعرف ما يفعله إذا أصيب الطفل بالنوبة فجأة أثناء ممارسة نشاطه الرياضي المرغوب.
ما الذي يجب عمله أثناء إصابة الطفل بالنوبة؟
قد تكون لحظات فقدان الوعي أثناء النوبة قصيرة جدا وبالتالي هناك القليل الذي يمكن عمله للطفل أثناءها ومع هذا فإن مشاهدة حالة الصرع تجربة قاسية لكل شخص يتواجد حول الطفل إلا الطفل نفسه الذي يكون فاقدا للوعي تماما لما يدور حوله.
وفيما يلي نقدم لك بعض الإرشادات البسيطة حول ما يجب وما لا يجب عمله أثناء إصابة الطفل بالنوبة:
0 لا تحاول أن تتحكم في حركات الطفل
0 امنع الطفل من إيذاء نفسه – مدد جسده على الأرض أو في الفراش وابعد أي أدوات حادة أو قطع أثاث عن متناول يده .
0ضع الطفل في رقدته على جانبه، واجعل الرأس مائلا قليلا إلى الخلف للسماح للعاب بالخروج ولتمكينه من التنفس.
0 فك ملابس الطفل- اخلع نظارته إذا كان يستخدم نظارة- ضع بحذر طرف ملعقة أو ما يشابهها ملفوفة في منديل بين أسنانه حتي لا يعض لسانه.
0 لاتحاول إعطاءه أي دواء أثناء النوبة ولا تحاول إيقاظه منها.
0 تذكر دائما أن الطفل بعد النوبة يكون متعبا أو خائفا، حاول أن تهدئ من روعه قدر استطاعتك .
0 تذكر أن تسجيلك لحالة الطفل أثناء النوبة ومدة النوبة نفسها مفيد للطبيب المعالج .
الإسعافات الأولية لنوبة الصرع:
1) - ساعد المصاب على الاستلقاء على الأرض مع وضع وسادة أو أي شيء لين تحت الرأس.
2) - إرخاء الملابس الضيقة حول الرقبة.
3) - حاول أن تبعد أي شيء صلب أو حاد أو ساخن من الممكن أن يؤذي المصاب.
4) - تجنب وضع أي شيء في فم المصاب.
5) - عندما يبدأ في استعادة وعيه ضعه على أحد جانبيه مع التأكد أن المصاب لا يعاني أي صعوبة في التنفس
6) - بعد انتهاء النوبة إذا لم يكن الشخص بمنزله وما زال يبدو مترنحا أو ضعيف فمن الأفضل مصاحبته إلى المنزل
7) - إذا استمرت النوبة لأكثر من عشر دقائق يجب عليك الاستعانة بمساعدة طبيبه في الحال
كيفية التعايش مع مرض الصرع
صديقي, صديقتي، النوبة هو حدث وقتي يحدث لفترات قصيرة يكون فيها المخ تحت تأثير نشاط كهربي زائد فحاول أن تعيش حياتك طبيعية:
1 – أنت أهم عنصر من عناصر العلاج فواظب على أخذ الدواء في مواعيده.
2 – لا تمل للعزلة ومارس نشاطك الاجتماعي طبيعي وكون صداقات جديدة.
3 – احمل كارت في جيبك به كيفية التعامل مع النوبة حتى يعرف الآخرون ما يفعلونه إذا فاجأتك النوبة
4 – حاول أن تتناول غذاء مفيد متوازن
5 – الحياة توازن بين العمل والراحة والمتعة.
6 – هناك أنشطة رياضية مختلفة اختر لنفسك ما يناسبك منها وابتعد عن الرياضة العنيفة.
7 – ابتعد عن ممارسات ألعاب الفيديو جيم والكمبيوتر واستشر طبيبك عن إمكانية قيادة السيارة.
8 – احرص على أن تحمل معك بعض الدواء الإضافي (خاصة عند السفر) فهو سيفيد عند الحاجة.
9 – احرص على المتابعة الدقيقة مع طبيبك لضبط جرعات الدواء.
_______________________________________________________________________
* هذا المقال هو على أغلب الظن نص مترجم قامت بترجمته هيئة ما مثلا شركة دواء للصرع أو ربما أحد الأطباء.... وقد ظل منشورا على مجانين منذ ميلاد الموقع دون اسم كاتب ولم نعرف بعد اسم من ترجمه ولا عن أي لغة؟
* هذا مقال وضع للإجابة على أسئلة الآباء بأسلوب مبسط والهدف منه أن يتمكن الآباء من مساعدة أطفالهم للتغلب على مشكلة إصابة الطفل بالصرع بطريقة أفضل، ذلك أن للآباء دورا هاما في علاج الطفل بما يقدمونه من حب وتفهم وقدرة على استيعاب المشكلة.
واقرأ أيضاً:
إنه داء الصرع؟! ربما / قصور معرفي وربما صرع الفص الصدغي / وساوس أم صرع أم صعوبة تعلم؟ / صرع الفص الصدغي / تأتأة وبؤرة صرعية وعقاقير كثيرة
تعليقات الأعضاء