العقابيل النفسعصبية المتأخرة للصرع م1

العقابيل النفسعصبية المتأخرة للصرع م
غير معروف تحديدا ولكن ربما kls syndrome

السادة الأفاضل القائمين على هذا الموقع تحية وبارك الله في جهودكم جميعا.
لقد أرسلت لكم سابقا استشارة وكانت تحت عنوان العقابيل النفسية المتأخرة لمرض الصرع وقد قام الدكتور الفاضل سداد التميمي بالرد على الاستشارة مشكورا وجزاه الله خيرا.

لا زلت أعاني من نفس الأعراض السابقة والتي أوجزتها في رسالتي السابقة ولا بأس بإعادتها للتذكير.
النوم الكثير حيث يكون النوم على شكل حلقات تمتد الحلقة الواحدة عندما تبدأ لمدة شهر حيث أنام خلال الحلقة لمدة أكثر من 18 ساعة متواصلة ولا أصحى إلا لدخول الحمام أو الشرب وبعد الاستيقاظ أكون في حالة سيئة من الاكتئاب والخمول والتعب وانعدام الطاقة واللامبالاة والفتور النفسي والانفعالي وتدوم هذه الحالة حتى بعد الاستيقاظ وتأخذ أكثر من خمس ساعات حتى أستطيع التعاطي مع الآخرين وحتى أستطيع الأكل وبعد ذلك يتحسن وضعي تدريجيا ولكن ببطىء شديد وأبقى كذلك في هذه النوبة أحيانا شهر أو أكثر أو أقل ولكن يكون وضعي سيء ولا أستطيع أن أعمل شيء مفيد حتى

لا أستطيع أن أستحم وبسبب ذلك أبقى في خربطة مستمرة وينقلب نظام النوم لدي وبعد انتهاء النوبة أو الحلقة أتحسن قليلا ولكن أبقى في حالة من الاكتاب ولكن يكون ساعات النوم أقل وبحدود عشر ساعات يوميا ولكن أبقى بعد الاستيقاظ متعب ومكتئب ولكن أفضل من حلقات ودورات النوم التي تنتابني.

طبعا أنا أعاني من هذه المشكلة من عمر 13 عام حتى الآن أي خربطة شديدة في دورات النوم وهذا خلق لي مشاكل هائلة في كل نواحي الحياة، إن مشكلتي متذبذبة جدا ومراوغة جدا.
أما المشكلة الأخرى وهي مرتبطة بالنوم وهي الأكل الكثير ولكن بدون شهية أي أني آكل فقط لكي أزيل شعور الاكتئاب والتعب ولكن من غير شهية أي جوع مستمر وشبة متواصل ولا يذهب إلا نادرا وهو متذبذب ومراوغ أيضا وليس متأثر بحالة مزاجية مثلا لقد تم تشخيصي سابقا بشتى أنواع الاكتئاب وتم إعطائي شتى أنواع مضادات الاكتئاب ولكن دون جدوى لا يوجد أي تغيير.

لقد ذهبت مؤخرا لحظور مؤتمر دولي وبدعوة رسمية من منظمة kls foundation حيث أني عضوا فيها وجاء أطباء ومحاضرين ومرضى من مختلف ولايات أمريكا وقد تناقشت مع الأطباء والمرضى بخصوص الأعراض التي أشعر بها، والغريب أن ما أشعر به ومعظم الأعراض التي أشكو منها من بدايتها وحتى الآن هي مشابهة جدا ومتفقة مع مرض kls وهذا ما قاله لي الطبيب والمختص بأمراض النوم واضطرابات الطعام والاكتئاب وهو خبير ومن مؤسسين تلك المنظمة ولكن قال لي تحتاج إلى تقييم أكثر حيث أن حالتي أيضا شاذة قليلا وبها أعراض متطرفة عن مرض kls؛ مع الأسف هذا المرض ليس له علاج لغاية الآن ومجهول السبب ونسبة حدوثه نادرة جدا وحتى تشخيصه صعب وقد حاولت أن أجري تحاليل وفحوصات هناك إلا أني لم أستطع بسبب الكلفة المادية.

إن الأعراض التي أشكو منها والتي ذكرتها سابقا تغيرت وتحسنت بعض الأعراض مثل حدة الاكتئاب والرغبة الجنسية وتباعد دوارت النوم وانخفاض ساعات النوم نسبيا إلا أن الشعور بالجوع والخربطة المتعلقة بالشهية والجوع لا زالت حيث يأخذ الجوع لدي شكل غريب وهو جوع شديد وصعوبة في تناول الطعام وغصة عند تناول الطعام وبطء شديد في مضغ الطعام حيث أني أضطر للضغط على نفسي حتى أبتلع الطعام وعند ابتلاع الطعام أحس برغبة باسترجاع الطعام ولكني أضغط على نفسي حتى لا أرجع الطعام وهكذا دواليك حتى أشعر بالشبع ولكن وبسبب هذه الحالة أكون قد استنفذت قوتي ووقتي حتى أشعر بالشبع وحتى يزول الشعور السيء ويخف الاكتئاب وحتى يزول ذلك الشعور الذي لا أستطيع أن أعبر عنه بدقة من رأسي وبعدها أرتاح قليلا ويرتاح أو يشبع رأسي حيث أني آكل الطعام حتى يشبع رأسي وليس معدتي.

لا أعرف كيف أعبر بدقة ولكن هذا ما يحدث معي، إن الشعور بالجوع لدي يكون في طرف والشهية في طرف تاني وأحيانا لا أعرف هل أستمر بتناول الطعام أو أتوقف حيث يقف أو يختفي شعور الشبع وأصبح عاجز عن تحديد هل أنا شبعت أو لا. بالنسبة لشكلي أو هيئتي أو كلامي فأنا وبشهادة الجميع والأطباء طبيعي جدا ولا يمكن أن يلاحظ أي أحد شيء علي وهذا ما يستغربه الأطباء، أي إذا لم أتحدث عن مشكلتي لا أحد يمكن أن يتصور أن لدي مشكلة وهذا جيد والحمد الله.

لا أعرف ماذا أفعل لقد ذهب عمري سدى ولا أحد يتألم إلا أنا وزوجتي وأطفالي حيث أني أمضي وقتي نائما أو شبه نائم وأوقات التحسن مؤقتة وقليلة ولا يمكن الاتنباه لها حيث أني أتحسن أحيانا وبشكل شبه مفاجئ وأصبح طبيعي جدا أو شبه طبيعي وعندها أقوم بجميع متطلبات الحياة والعائلة والأهل والأصدقاء ويفرح أطفالي وزوجتي بذلك ولكن أعود وأهوي من جديد بهذا المستنقع المظلم وهكذا دواليك وكأنني أدور في حلقة مفرغة تفتح أحيانا وأخرج منها ولكن تعود وتجذبني إليها مرة أخرى، ماذا أفعل؟؟

سؤال كبير جدا وموجه لكم جميعا أيها الفضلاء العقلاء من مجنون يرفض الجنون.
شكرا لكم جميعا على حسن الإصغاء وأتمنى لكم عام سعيد وسنة خير وسلام.
1/1/2016