السلام عليكم
أبلغ من العمر الآن ٢١ عامًا، وقبل عامين، صُدمتُ بتشخيصي بالتصلب اللويحي، وهو مرض نادر جدًا يهاجم فيه الجهاز المناعي غمد الميالين الذي يحمي الخلايا العصبية، ولا يوجد له علاج (حتى الآن).
اللهم لا اعتراض، لكن الأمر صعب للغاية. لم أتوقع حدوث هذا أبدًا، كنتُ دائمًا رياضية وبصحة جيدة، والآن أواجه صعوبة في المشي، وفي بعض الأيام أستيقظ وأفقد البصر في إحدى عيني أو لا أستطيع تحريك وجهي أو ساقي أو أي جزء من جسدي. هل يمكنكِ تخيل الذهاب إلى النوم وبدلًا من التفكير فيما ستفعلينه في اليوم، تفكرين في أي جزء من جسمكِ لن يعمل؟
بالإضافة إلى أن تكلفة الأدوية التي تُبطئ عملية الإعاقة الكاملة باهظة جدًا، مع أننا ولله الحمد ما زلنا قادرين على تحمل تكلفتها، ولكن ليس دون التخلي عن أشياء أخرى. اعذروني إن بدوت جاحدة لأي سبب، فالحمد لله لديّ تعليم ووظيفة وأحباء، لكن من المخيف جدًا كيف يمكن للحياة أن تنقلب 180 درجة، وفي... سأنتهي معاقةً تمامًا وأموت بسببه، موتًا مؤلمًا.
أكتب هذا للجميع، إذا استيقظتم وتمكنتم من تحريك أطرافكم، دون ألم، يمكنكم الرؤية بوضوح والتحدث بوضوح، هذه نعمة لم أُقدّرها بما فيه الكفاية،
كونوا شاكرين، كونوا سعداء، لا شيء آخر يهم.
7/11/2025
رد المستشار
شكراً على مشاركتك الموقع بتجربتك.
كلماتك مؤثرة وقوية وما تصفينه مُرهِق نفسيًا وجسديًا، وليس من العجيب أن تشعري بالخوف والحزن وحتى الغضب أحيانًا.
التصلب اللويحي اليوم له خيارات علاجية متعددة تُخفّف النوبات وتُبطئ تقدّم المرض، وبعضها أحدث من السابق. راجعي استشاريا لديه خبرة بهذا المرض لمراجعة الخطة الدوائية والتأهيلية دوريًا.
أما للصعوبات البصرية أو الوجهية، فإن التدخل المبكر أثناء النوبات في غاية الأهمية. هناك الكثير يراجعون معالجا نفسانيا أو يدخلون في علاج نفساني جمعي.
تحققي من برامج دعم المرضى للشركات المصنّعة والجمعيات المحلية.
وفقك الله دوماً.
واقرأ أيضًا:
قصة التصلب اللويحي مع والجن والسحر
الأمل في علاج التصلب العصبي المتعدد Multiple Sclerosis
التصلب اللويحي! بالحجامة