الأبعاد السيكولوجية لأسرة الطفل الذاتوي (التوحدي)

تمر الأسرة في دورة حياتها ببعض التحديات والأحداث الضاغطة التي قد تتضمن في طياتها صدمة - كولادة طفل معاق - يمكن أن تعجز بعض الأسر عن مواجهتها وإدارتها والتعايش معها، بينما يمكن لبعض الأسر الأخرى أن تتفاعل معها وتتقبلها وتتغلب على بعض جوانبها بل وتستفيد منها بإحداث تغيرات إيجابية في حياتها.

وتشير العديد من نتائج الدراسات إلى أن هناك ضغوط ومعاناة تواجه أسرة الطفل المعاق حيث تدرك الإعاقة باعتبارها أزمة خالصة وكارثة، وتحديدا إذا كان مصابا باضطراب طيف الذاتوية؛ لأنه من أعقد الإعاقات النمائية الشاملة وأصعبها حيث يتسم بالانغلاق والنمطية، ولما يتطلبه من رعاية خاصة ودعم مستمر، فيشكل على الأسرة ضغوطا مستمرة وعالية سواء كانت ضغوطا نفسية، أو اجتماعية، أو اقتصادية، مقارنة بالأسر التي لديها أطفال عاديين أو معاقين بإعاقات أخرى.

وما يمكن ملاحظته في مراكز التربية الخاصة والإرشاد النفسي حالة التوتر والضغط النفسي المصحوب بانفعالات سلبية لدى الوالدين عند تشخيص الطفل باضطراب طيف الذاتوية بعد مرور (2-3) سنوات أو أكثر من ميلاده لظهور علامات شك وترقب غير يقينية تشير إلى كونه طفل مختلف وغير طبيعي، مما يمثل تشخيصه صدمة نفسية غير متوقعة، وشعور بالفقد والخسارة، بخلاف الإعاقة التي يتم التعرف عليها منذ الميلاد، ويتبع هذا التشخيص الصادم صعوبات أخرى تتعلق برعايته وتلبية احتياجاته وتنمية قدراته.

وتبين أن آباء وأمهات الأطفال الذين تم تشخيصهم باضطراب طيف الذاتوية لديهم مستويات أعلى من الضغوط والتشاؤم والاكتئاب والإرهاق وانخفاض مستويات الرفاه العام مقارنة مع أولياء أمور الأطفال ذوي الإعاقات الأخرى مثل التخلف العقلي ومتلازمة داون (Loepp, 2015,7; Esbati, 2011, 10)

وبتحليل شدة الخبرات الضاغطة التي يعاني منها آباء وأمهات الأطفال ذوي اضطراب طيف الذاتوية وجِد أن 20٪ من هؤلاء الآباء والأمهات يعانون من مستويات متوسطة إلى مستويات عالية من أعراض ضغوط ما بعد الصدمة المرتبطة بتشخيص اضطراب طيف الذاتوية (Loepp, 2015, 5).

وتشير البحوث إلى أن هناك فروق بين مقدمي الرعاية لطفل مصاب باضطراب الذاتوية من الأمهات والآباء في درجة الضغوط والتوتر الناتج عن التعرض للمشكلات اليومية لصالح الأمهات وذلك بسبب الخصائص الصعبة لهذا الاضطراب مثل السلوكيات العدوانية والاعتمادية الزائدة للطفل أو التعلق والمودة الزائدة عن الحد (Phelps, et al., 2009, 133 & Esbati, 2011, 10).

والأثر السلبي لتربية طفل مصاب باضطراب طيف الذاتوية يكون على الأمهات واسع النطاق، ويتمثل هذا في الضغوط (Dabrowska & Pisula, 2010)، وانخفاض جودة الحياة (Kheir et al., 2012)، أو مشكلات في التوافق والتكيف (Hastings et al., 2005)، ومجموعة متنوعة من الأعراض النفسية، بما في ذلك الاكتئاب (Davis & Carter, 2008) والقلق و التشاؤم (Hastings & Brown, 2002). وأعراض ضغوط ما بعد الصدمة( post-traumatic stress symptoms PTSS) مثل الذكريات الدخيلة، وأعراض التجنب وأعراض فرط الإثارة في 20 ٪ بعينة من أولياء أمور الأطفال المصابين باضطراب طيف الذاتوية (ن = 265) وكانت 92 ٪ منهم أمهات (In: Zhang, et al ,2015, 29)

وإضافة لما سبق فإنه يمكن لمقدمي الدعم النفسي ملاحظة استجابة الأمهات اللاتي يمنحن طفلا ذا إعاقة أنهن يعشن أزمة وصدمة نفسية وكرب، قد يستمر لشهور وسنوات ومازالت المعاناة النفسية التي تتمثل في رفض الطفل وعدم تقبل انتسابه لها وتضخيم الضغوط الاجتماعية المرتبطة بهذا الأمر، مما يشعرهن بالإحباط ويكسبهن العجز عن أداء الأدوار والواجبات المنوطة بهن تجاه الطفل من تدريب ورعاية وتعليم في حدود ما تسمح به إمكاناته، بجانب انخفاض استمتاعهن ورضاهن عن الحياة.

كما يتضح أن عملية التشخيص وما يحيط بها من غموض تمثل خبرتين مؤلمتين للأسرة وهي الشعور باللا معنى واللا قوة وذلك عندما يعتقد الاخصائيون أن الوالدين غير مهيئين لاستقبال خبر الإعاقة ومعرفة الحقيقة وأن الحيرة والشك لدى الوالدين ربما يكون أكثر ضغطا وتأثيرا على الوالدين من الحقيقة نفسها (سليجمان ودارلنج، 2001، 113).

وعند تشخيص هذا الاضطراب، تزيد الضغوط النفسية على الوالدين وهذا قد يؤدي إلى ردود فعل مثل الصدمة trauma واليأس despair والغضب anger والاكتئاب depression وغيره، ويعد التشخيص أمرًا مفجعا shocking وغير متوقع، فبعض الآباء ينكر وجود هذا الاضطراب في أطفالهم. واضطراب طيف الذاتوية يتمثل في الاضطرابات التواصلية والسلوكية والاجتماعية، ومثل صعوبة التشخيص فإن عدم وجود بعض العلاجات الفعالة وضعف التنبؤ بعلاجه يمكن أن يزيد المرحلة بكثير من الضغوط النفسية على الأسرة (Motaghedi & Haddadian, 2014, 32)

وعندما يعلم الآباء عن أي صعوبة أو مشكلة في نمو أطفالهم فإن هذه المعلومات تأتي ككارثة مروعة فمثلا قد قال أحد الآباء: في اليوم الذي شخص فيه طفلي بأنه معاق كنت أشعر بالهلاك وشدة الحيرة لدرجة أنني أتذكر القليل عن تلك الأيام الأولى عدا الفجيعة وانكسار القلب (جاك سي ستيورت، 1996، 209). وقد يشعر أمهات الأطفال المصابين بالذاتوية لمزيد من الضغوط والعزلة والعار في الاستجابة الاجتماعية والسلوكية المشاكل المرتبطة بالذاتوية .(Zhang, et al., 2015, 30)

ويواجه والدي الأطفال الذين يعانون من اضطراب طيف الذاتوية صعوبات يومية وضغوط فريدة مرتبطة باضطراب الطفل، ويمكن للخصائص الشخصية للوالدين أن تؤثر في كيفية التعامل مع هذه الأحداث الضاغطة في الحياة، وربما مساعدتهم على مواجهة بعض الآثار الضارة المرتبطة بالضغوط الشديدة. (Neff &Faso, 2014,1) والأطفال المصابين بالذاتوية يؤثرون على الأسرة في عدة أمور منها التفاعلات الاجتماعية وتصبح الأنشطة محدودة وتؤثر العلاقات الشخصية الخاصة بهم. في هذه الأسر تتركز الحياة وتتمحور حول الطفل المصاب بطيف الذاتوية، وإنجاب طفل مصاب بالذاتوية يسبب الاكتئاب، والقلق، والضغوط، وشعور الوالدين بالخجل (العار) وفي بعض الحالات له تأثير سلبي على الحياة الزوجية؛ لأنه يؤدي إلى مزيد من المناقشات بين الوالدين فيؤثر على العلاقة الحميمة. (Motaghedi & Haddadian, 2014, 33)

وهناك مستويات عالية من الضغوط، والاكتئاب، والقلق، والتوتر والخزي لمقدمي الرعاية للأطفال الذين يعانون من اضطرابات طيف الذاتوية بالمقارنة مع مقدمي الرعاية لأطفال متلازمة داون وأطفال ليس لديهم إعاقة، وتشير البحوث إلى نتائج نفسية مختلفة عندما يتم المقارنة بين مقدمي الرعاية لطفل مصاب باضطراب الذاتوية من الأمهات والآباء في درجة الضغوط والتوتر الناتجة عن التعرض للمشكلات اليومية لصالح الأمهات وذلك بسبب الخصائص الصعبة لهذا الاضطراب مثل السلوكيات العدوانية والاعتمادية الزئدة للطفل أو التعلق والمودة الزائدة عن الحد. (Phelps, et al., 2009, 133)

كما أن مشكلات مواجهة الأقارب والمجتمع بإعاقة الطفل وعدم القدرة على التنشئة الاجتماعية السليمة لأطفال الأسرة العاديين وأخيهم المعاق، تجعل الإعاقة إعاقة اجتماعية في المرتبة الأولى، بالإضافة إلى معاناة بعض الأسر من المشكلات الاقتصادية ومشكلات في قلة الموارد المالية نتيجة لتأثير ظروف الإعاقة على عمل الوالدين مما يزيد من الشعور بالعجز والشقاء لدى هذه الأسر (إيمان كاشف، 2007، 89).

وأظهرت نتائج دراسة فيرناندز وآخرون (2016)Ferna´ndez, et al. إلى أن الوالدين عند تشخيص الطفل باضطراب طيف الذاتوية يعانون من مشاعر سلبية لوجود طفل غير متوقع وهذا يرتبط بالصدمة shock ، والإنكار negation، والخوف fear ، والشعور بالذنب guilt، والغضب anger. ووجود طفل مصاب بالذاتوية غالبا ما يعرض الأمهات إلى أكبر درجات الضغوط، والتي يمكن أن تؤثر على صحتهم النفسية (Zhang, et al. , 2015, 29) . وقد أشارت نتائج دراسة ( Tehee, Honan and Hevey 2009) إلى أن الأمهات هن الأكثر إدراكًا للضغوط وهن الأكثر تقبلًا لتقديم الرعاية والأكثر تحملًا لمسئولية الطفل مقارنةً بالآباء.

وهذه الضغوط لأمهات الأطفال المصابين بطيف الذاتوية تسبب ازدياد خطر التعرض لمشكلات نفسية مثل: الاكتئاب والقلق والضيق، وسوء التوافق الزوجي وضعف التفاعل بين الوالدين والطفل، انخفاض الرضا عن الحياة، والعزلة الاجتماعية، وانخفاض تقدير الذات واليأس .(Esbati, 2011, 11).

وتوصلت نتائج دراسة ( Etournaud,2017) إلى أن أكثر ما يزعج الوالدين ويقلقهم بالترتيب هو عدم قدرة الطفل على أن يصبح مستقلاً، ثم عدم قدرته على السيطرة على الغضب، والعدوان، وتحديات / صعوبات التعليم، ورعاية الطفل بعد وفاة الوالدين وعدم قدرة الطفل على التفاعل الاجتماعي، واستغلال الأخرين للطفل.

وعند متابعة هذه المراحل مع أسرة الطفل الذاتوي، يمكن أن نلاحظ من خلال ما يسرده الوالدان - في المقابلات الفردية والجماعية - أن هناك خبرة صادمة ناتجة عن وجود طفل يبدو طبيعيًا لعدة شهور، ثم تظهر تغيرات نمائية تجعلهم يشعرون بالفقد والخسارة لطفلهم، أي أن ما يميز خبرة ميلاد وتشخيص الطفل الذاتوي في هذه المراحل، هو التشخيص المتأخر خاصة وأن ملامح الطفل تبدو طبيعية، وخبرة الأهل غالبًا ما تكون بعيدة عن مجال التربية الخاصة. كما أن هذه المراحل لا تأخذ الشكل الخطّي، حيث قد تتأرجح مشاعر الوالدان بين الحزن والغضب، وبين المساومة وبين التقبل. كما أن هناك تغيرات إيجابية قد تتجاوز مرحلة التقبل إلى مرحلة النمو والازدهار.

وأقرب ما يشير إلى ذلك هو ما قام به فيرناندز وزملاؤه (2016)Ferna´ndez, et al. من دراسة عميقة لبنية مشاعر الحزن والفقد لدى الوالدين المرتبطة بتشخيص طفل باضطراب طيف الذاتوية. وتم فحص جوانب الانفعالات المختلفة الناتجة عن تنشئة الطفل المصاب باضطراب طيف الذاتوية، وكانت نتائج ذلك تحديد نموذج يوضح البناء الانفعالي لوالدي الطفل الذاتوي حيث يرتبط بمشاعر الفقد والخسارة غير المتوقعة، ويوضح الشكل التالي هذا النموذج:

                                              شكل يوضح نموذج مشاعر الفقد والخسارة لدى والدي الطفل الذاتوي (Ferna´ndez, et al, 2016, 316)

يبدأ النموذج بتحديد علامات التحذير الأولية كخطوة أولى يمر بها الوالدان مثل المشكلات الجسدية أثناء الحمل والمخاوف من الإجهاض المحتمل، والبعض يرى أن طفلهم كان طبيعيا حتى عمر 18 إلى 24 شهرا، ومع ذلك، بدأوا في مراقبة السلوكيات التي تجعلهم يشككون في التطور النمائي للطفل، خاصة إن كان لديهم أطفال سابقين يمثلون خط أساس مرجعي للمقارنة، ومن هذه العلامات التحذيرية؛ علامات اجتماعية (عدم الاهتمام بالآخرين)، وفي التواصل (تأخير أو غياب الكلام)، و / أو سلوكية (الألعاب المتكررة، العدوانية، أو عدم المرونة). وبعد ملاحظة الزيادة في هذه العلامات التحذيرية واستمراريتها، بدأ جميع الآباء في رحلة عبر اختصاصات الرعاية الصحية المختلفة (مثل أطباء الأطفال وأطباء الأمراض العصبية والأطباء النفسيين ومعالجي النطق والمرشدين بالمدارس) بحثًا عن أسباب هذه الأعراض الأولية، وانتهاء بتشخيص ASD. هذه الرحلة كانت مليئة بتشخيصات خاطئة وآمال كاذبة بالشفاء تجعلهم يشعرون بأن الوقت قد أُهدر وكان من الممكن استخدامه لإعادة التأهيل.

وتحليل الانفعالات وقت التشخيص وسماع كلمة الذاتوية تدرك بنفس شدة خبر الوفاة والموت death عند حدوثه. حيث رغم العلامات الأولى فكان لدى الوالدين عدم اليقين بشأن التشخيص، وكان هناك غموض بشأن تشخيص وتطور أطفالهم، لذلك يعتبر سماع التشخيص صدمة سيئة للغاية من وجهة نظر الوالدين. أما عملية مواجهة مشاعر الحزن والفقد والخسارة فهي مرتبطة بعمليتين متزامنتين كالتالي:
أ‌) القبول التدريجي للتشخيص وتطوير نوع جديد من العلاقة مع الطفل حيث يتم بناء علاقة مختلفة مع طفلهم، بناءً على الوضع الحقيقي بدلاً من التوقعات غير الواقعية للشفاء. وبعد قبول هذه المشاعر وتشخيص أطفالهم، يمكن أن تظهر تغيرات إيجابية كالتفكير في أهداف محددة تتعلق مباشرة بمخاوفهم بشأن المستقبل. تتضمن الأهداف التي ذكرها الوالدان فيما يتعلق بقدرة الأطفال على أن يكونوا مستقلين، وأن يعبروا عن مشاعرهم، وأن يعيشوا حياة كاملة بقدر الإمكان، مع تكيف ديناميكيات الأسرة مع احتياجات الطفل بشكل تدريجي. حيث يصف بعض الآباء أنفسهم بأنهم "أصبحوا مصابين أيضا بالذاتوية "، حيث أصبحت حياتهم أكثر تنظيماً لتسهيل التكيف العاطفي لأطفالهم (على سبيل المثال، القيام بالأعمال المنزلية دائمًا بنفس الطريقة، وفقًا لجداول زمنية محددة، وما إلى ذلك). ويشير الوالدان أيضًا إلى الجوانب التعليمية والإيجابية لتجربتهما: بداية في الاستمتاع بأشياء صغيرة في الحياة أكثر، وتغيير مقياس قيمهم، وتقدير دعم أسرهم، وتطوير قدرة أكبر على الصبر patience.

ب) ظهور العقبات الانفعالية أثناء عملية الحل والقبول، فعملية القبول السابقة تدريجية، مع صعود وهبوط ups and downs، وتستغرق بعض الوقت. وتترافق عملية القبول بسلسلة من العقبات، مما يعقد استيعاب التشخيص وإغلاق عملية الحزن. وتشمل هذه العقبات: مقارنة أطفالهم مع الأطفال الآخرين والأمل في علاج كامل total cure، أي الاعتقاد بأن الطفل سيتخلص تماما من ASD، أو يجب العمل على بذل جهود كبيرة لمساعدة الطفل لتجاوز ASD. ونتيجة تزامن هاتين العمليتين يتم إنتاج ديناميكية تتأرجح بين عمليات حل الحزن (معالجة المشاعر غير المكتملة) وبين ظهور العوائق، كالتذبذب بين أوقات الترابط مع طفلهم، على أساس القبول، وبين أوقات المقارنة مع توقعات قوية أخرى من الأطفال لتحقيق الشفاء التام. (Ferna´ndez, et al., 2016, 315: 318).

ويتضح أنه نموذج خاص بردود فعل أسرة الطفل الذاتوي حيث تختلف عن غيره من الإعاقات في توقيت التشخيص، كما يؤكد النموذج السابق على أن ردود الفعل تأخذ تتابع معين من علامات أولية، وتشخيص، وخبرة الفقد وانفعالات الخسارة، بينما تنتهي بتأرجح بين التقبل وبين عقبات تقف أمام التقبل.

ويمثل هذا النموذج جانبا مهما في فهم انفعالات والدي الطفل الذاتوي، ويساعد في تقديم التثقيف النفسي حول مشاعرهم والوعي بها مع تقبل انفعالات الغضب والذنب وتفهم الصعوبات والعقبات، كما يوضح النموذج أن هناك عقبات يمكن مواجهتها معرفيا وتعديل بعض العقبات أو التشوهات المعرفية، فمثلا الأمل في الشفاء التام في الوقت الحاضر يحتاج إلى تعلم التفاؤل الواقعي الذي يضع توقعات مناسبة مع عقد الأمل على الجهود وعلى ما قد يستجد مستقبلا. وفي بناء على هذا النموذج أيضا يمكن أن نجد أن رصد الجوانب الإيجابية المتمثلة في إدراك التغيرات الإيجابية والوعي بها كالدعم الأسري والاجتماعي وتوثيق العلاقات، وإدراك قوة الشخصية والتفكير في الفرص. والنموذج السابق يشير إلى الانتقال من مشاعر الحزن والرفض إلى التقبل، ومن التقبل إلى حدوث تغيرات إيجابية، كما أن هذا النموذج يتفق مع فرضية وجود المشاعر والانفعالات الإيجابية متزامنة مع الانفعالات السلبية والضغوط والمشقة في حالة من التأرجح.
|
إن اضطراب طيف الذاتوية مشكلة تعاني منها الكثير من الأسر في المجتمعات المختلفة وهناك معاناة وضغوط ومشكلات تتبع ميلاد وتشخيص طفل بين أفراد الأسرة وهو مصاب بهذا الاضطراب، وهذا يستوجب التدخل وتقديم الدعم النفسي لتحسين مستوى جودة الحياة وزيادة معدل التغيرات الإيجابية وتخفيض معدل الآثار النفسية لهذا الحدث وما يتبعه من ضغوط.

 واقرأ أيضاً:
الإرشاد والعلاج النفسي الإيجابي2 / رسائل الله الغامضة